Simpatía vs. Empatía

Como os he comentado en varias ocasiones, para mi Enero es sinónimo de tutorías, inicio del trimestre y hay que darse una vuelta por cada profesor. Podríamos llamarlo campaña de seguimiento para que no se olviden de cómo tratar a mi hijo; en otros campaña de sensibilización para ver si de una vez por todas el profesor entra en razón y entiende lo que supone tener dislexia; en otros campaña de vigilancia para que vean que estás detrás de tu hijo que vigilas por su bienestar; otras veces campaña de imagen para que vean lo fantástico que es. Por supuesto como tengo tantos hijos me paso el mes entero de aula en aula. Creo que dentro de poco elaborare un manual de cómo preparar una tutoría. Si os cuento que encima en el colegio de mis hijos en secundaria tienes la opción de ver a cada profesor, hacen una especie puertas abiertas donde puedes conocer a cada uno cara a cara. ¡Total! Que me he entrevistado con casi treinta profesores …

Carta a Wert

Querido "mi ministro":

Ante todo pedirte disculpas por mi atrevimiento a tutearte y a tratarte de forma tan coloquial, pero es que eres “ mi ministro”. Si te cuento que soy madre de seis hijos con dislexia y Presidenta de la Asociación de Madrid con la Dislexia,  entenderás un poco más la importancia que supones para mi.

Te voy a poner unos ejemplos para que veas el grado de importancia. En mi casa a las nueve cuando empiezan las noticias significa el “toque de queda”, empiezo rutina de recogida, todo el mundo a la cama, se acabo el día. Ahora, si según veo los titulares veo, que sales tú “ mi ministro”. Todo se paraliza, mis horarios cambian y me apodero del mando a distancia. Pongo tono firme, todos se callan y subo el volumen. Para mi es esencial todo aquello que dices o haces como ministro. En tus manos está lo más preciado de mi vida: mis hijos. Yo, todas las mañanas  los deposito en el colegio y los recojo a las cinco, por lo que la mitad del día se encuentran “ bajo tu reino”, bajo tus normas, bajo tus condiciones y a tu amparo. Si decides que cambias la ley a mi me afecta, de ello depende lo que vayan a aprender mis hijos en su día a día. Si decides que pones revalidas me afecta hasta en mi agenda. Si das o quitas becas me afecta en mi economía, pero sobre todo lo que más me afecta es las Dificultades de Aprendizaje Específica, la dislexia, como las regulas, como las tratas y que importancia les das. Si encima soy Presidenta de la Asociación de Madrid con la Dislexia, ¡imagínate!, podría decir que eres “ mi ministro” por partida doble. Tan importante eres que hasta mis hijos cuando te ven en la tele te identifican, quitando al presidente del gobierno eres el único que identifican de todo el ejecutivo. ¡Fíjate que importante eres!

¿Quien me quita la etiqueta?

Estoy leyendo un libro,  como es de imaginar trata sobre la dislexia. Mi vida es así, no se la vuestra, yo ya solo leo y leo, veo videos y todo es sobre lo mismo: la dislexia. Intento ser un poco comedida y no hablar del tema fuera del grupo de mis amigas con niños con dislexia, intento no parecer obsesiva o eso creo. Pero la realidad es que cuando me ven, la gente debe de pensar que soy como un cartel luminoso de publicidad sobre la dislexia. Para mi marido y todos los que me rodean que sepan que intento disimularlo, intento no parecer obsesionada, aunque sí que lo esté. ¡Pero como no voy a estarlo con seis niños en casa, cada día! Que no solo tengo que lidiar con ellos,  hay muchas más personas con las que lidiar en el día a día como son sus profesores, sus logopedas, sus deberes y sus vidas. Ah! y se me olvidaba sus tutorías, estas son una constante en mi vida diaria, sobre todo al inicio de cada trimestre, cuando hay notas, cuando cambian a un profesor por ejemplo por baja maternal o cuando siento que las cosas no van como deberían de ir. Seguro que en algún lugar del planeta hay terapia pos-dislexia, o la podríamos llamar de reinserción una vez que tus hijos han acabado su etapa escolar. No se cuando seré candidata a ello si pienso que mi hija, la más pequeña, tiene cuatro años… puede que entonces la terapia sea on line, ¿os imagináis?

... y vinieron los Reyes Magos!

Si claro que vinieron los Reyes y con ellos llegó la rutina del día a día. No se para vosotros como es lo de la vuelta al colegio, pero para mi es un horror. Aparecen deberes que no nos habíamos acordado de hacer, luego resulta que eran más largos que lo que creíamos, además el libro no sabemos donde lo hemos dejado y por cierto el viernes examen de uno, dictado de otro y encima los regalos de los reyes en el cuarto deseando jugar con ellos. Hasta organizar la mochila supone todo un reto. Hemos perdido el hábito, no nos acordamos del horario y encima no aparece el estuche. Cuando por fin aparece el dichoso estuche, por supuesto no está completo falta justo el bolígrafo que queríamos y la regla ha desaparecido por arte de magia. La casa está todo menos ordenada y hasta encontrar la ropa de deporte es una aventura…

Queridos Reyes Magos

Queridos Reyes Magos :

Se que normalmente escriben las cartas los niños y se piden por y para los niños. Este año me voy a permitir el capricho de escribir la carta para mi. Por si no os acordais ya que hace mucho tiempo que yo no os escribo soy María, hija, esposa y madre de seis hijos. Se que seguro vais a pasar por casa, nunca falláis y por eso aunque sea un poco tarde os escribo.

Dado que estamos en crisis y que solo el mero hecho de entrar por la puerta de casa con todos los que somos supone ya un dinerillo, quiero pediros cosas que solo vosotros con vuestra magia podéis encontrar.

Sigue creciendo aunque sea disléxico

La dislexia es de por vida. Uno nace y es toda su vida disléxico ,por más que se empeñen los orientadores, lo profesores e incluso alguna autoridad en negarlo. Pero por supuesto mi hijo como todo niño, crece y poco a poco se convierte en tu adolescente disléxico. Para ti como madre comienza una de las etapas más agotadoras de tu hijo, es tan difícil encontrar ese equilibrio, es tan cansado mantener la calma, esperar que estudie, mantener el equilibrio con los suspensos, ser compasiva y a la vez estricta.... es agotador.

Dislexia y cariño

Dicen que un disléxico suele tener problemas identificando sonidos y fonemas, dificultades diferenciando sonidos, dificultades en la lectura, esta idea parece que poco a poco va calando en la comunidad educativa. Recientemente Boets, en la Universidad de la Lovaina en Bélgica ha podido demostrar que la actividad cerebral de un disléxico en el ejercicio de estas funciones es distinta a la de un no disléxico. Siempre hablan de que los disléxicos tienen las conexiones de su cerebro estructuradas de forma distinta y que de todo ello deriva su dificultad en la lectura, y todo lo que no muchos ya sabemos de dificultades específicas de aprendizaje, que se traduce en una vida escolar bastante difícil. ¡Bueno! Parece que poco a poco los científicos van aclarando las causas de la dislexia, van averiguando como funciona un cerebro de un disléxico, y esperemos que todos estos estudios científicos abran los ojos a la comunidad educativa, a los legisladores, a los profesores y a quien haga falta para hacer la vida más fácil a nuestros hijos.

Esto de la dislexia es demasiado estresante.

Me pongo a escribir a modo de terapia. Llevo unos días de locos, los que me seguís un poco creeréis que es por las Jornadas de Dislexia organizadas en Madrid. No, eso no es nada al lado de lo que me ha deparado la semana, y eso que estamos a martes y la semana empezó ayer. La semana con la dislexia de una de mis hijas está siendo un verdadero estres, que roza la angustia y llega a la desesperación. Por desgracia todas esas experiencias negativas y horrorosas no las vivo yo en primera persona, las vive una niña de once años. Eso es lo que me estresa el ver a mi hija, a mi niña, tener que sufrir tanto. Reconozco que es lo que más me duele en el alma.

La perseverancia y la determinación son grandes aliados.

Llevo toda la mañana reunida con un grupo de madres con hijos disléxicos, todas maravillosas y con muchas ganas de cambiar el mundo.  No se si somos tan ambiciosas de pretender cambiar el mundo en un sentido amplio pero si de cambiar el mundo de nuestros hijos. Todas estábamos preparando la presentación a la prensa de la Asociación Madrid con la Dislexia, teníamos que ver el mensaje que queríamos transmitir y como hacerlo. El mensaje era básicamente uno, somos unas madrazas y queremos algo mejor para nuestros hijos disléxicos. Madrazas, si, madrazas con ganas de luchar no solo en el día a día de nuestros hijos, con sus deberes, exámenes, autoestima y su largo etcétera. No, madrazas pues además de abrazar todas las tardes a nuestros hijos y ayudarles en sus múltiples problemas, queremos cambiar algo más en nuestra sociedad, queremos que la dislexia deje de ser un problema, queremos un mundo mejor.

Creer en mi hijo y entenderle.

Todo el tiempo cada vez que hablamos de dislexia, tarde o temprano, sale el término autoestima. Empezamos a hablar de la autoestima de nuestros hijos, si la tienen, si escasea, si hay que potenciarla, de como evitar que la dañen y así un larguísimo etcétera. Pero antes de todo eso hay que tener una idea clara: tengo que ser capaz de creer en mi hijo. Parece algo obvio y quizás lo sea para todos, pero para mi no es tan obvio. No siempre creo en mis hijos, es decir, podría afirmar que hay días, por no decir temporadas, que creo más bien poco en ellos...¿ el motivo? pues,  no lo se. Llego a pensar que es un efecto colateral de la dislexia en mi como madre. Cuando llevas toda una vida apoyándole, enseñándole, ayudándole,de terapia en terapia, de suspenso en suspenso, con aprobados que conllevan mucho esfuerzo, cuando tienes sensación de estar al borde del precipicio del fracaso escolar, no una, ni dos, ni tres veces, infinidad de veces... y ves que no terminas de sacar la cabeza... todo ello me lleva a no creer todo lo que debiera en mis hijos. No es que no me fíe de ellos; no es eso,  es que aun sabiendo su potencial, aun conociendo sus virtudes, me cuesta creer en ellos, en sus capacidades y en su remontadas. Me cuesta creer y esa es la realidad, no hay más vueltas, ni más justificaciones.

La etiqueta ayuda mucho.

A principios de septiembre decidí que este curso iba a cambiar la etiqueta de mis hijos. Que cuando empezase como cada curso el peregrinaje de ir de profesor en profesor contando que mi hijo es disléxico, iba a hacerlo con una etiqueta nueva :  "gran reserva". Dicho y hecho, a cada uno de los distintos tutores de mis hijos les he ido presentando cada uno de mis "gran reserva" y tengo que decir que ha funcionado. Por supuesto no es la solución de por vida, no significa que un "gran reserva" signifique un ya no tengo más problemas, ni a librarte del comentario hiriente o del suspenso,  pero ayuda a que le traten de otro modo.

La dis de la dislexia

El prefijo dis puede tener distintos significados. Cuando uno lo utiliza puede querer marcar una distinción, negación o separación; puede también querer decir una dificultad o anomalía. En el caso de la dislexia yo creo que podemos utilizar el dis de muy diversas formas. Depende de muchos factores, incluido el humor de nosotras como madres ese día. 

S.O.S Necesito tiempo!

Ya se que lo he dicho infinidad de veces en este blog. Ya se que todos los que estamos dentro del mundo de la dislexia sabemos la importancia del tiempo, pero hay veces que las cosas hay que decirlas " cienes y cienes " de veces para que se enteren. S.O.S. Tiempo por favor.

El otro día estaba en una reunión de gente involucrada al máximo con la dislexia, con ganas de cambiar el sistema para bien y mejor y me decían: "¿Le quitarías a un ciego el Braille para escribir?, pues lo mismo a un disléxico con el tiempo". Es algo tan sencillo de comprender como que no le quitarías a una persona con dificultades de oír el audífono, a un ciego el Braille y así infinidad de ejemplos que se nos vienen a la cabeza a todos.

Dieciocho años con la dislexia....

Así es ayer hizo dieciocho años de mi vida con la dislexia, pero sin ser yo disléxica. Ayer fue algo tan sencillo como mi aniversario de boda y mi inicio no solo en la aventura del matrimonio, hijos, familia política, el descubrimiento de las múltiples facetas que puede llegar a tener una mujer, descubrí la dislexia. Sí yo estudie derecho y nunca me imagine que mi vida iba a ir ligada a la dislexia y a su apasionante forma de ver la vida. En un artículo leí que el ser diagnosticado de dislexia no era el fin del mundo, todo lo contrario era el comienzo de una bonita aventura. Nunca he estado más de acuerdo con ello. Para mi fue el comienzo de muchas aventuras y todas resumidas en mi familia.

La LOMCE y las dificultades de aprendizaje.

Tengo que reconocer que me he leído el texto de la LOMCE aprobado en el parlamento el otro día a trompicones. El jueves me lo leí por la noche, cansada y a la vez deseosa de ver, de leer literalmente " necesidades del alumnado con necesidades educativas específicas" . Me gustó leerlo, me gusto ver que no somos parte de un espectro, que llega a ser invisible para el resto del sistema educativo. Pero como todo en esta vida me hubiese gustado ver más... y sobre todo me queda la gran incógnita de que va a ocurrir en esos " exámenes" de tercero de primaria, de sexto de primaria...  . En tercero de primaria no se vosotros, pero mis hijos están en pleno lío mental de la dislexia, en pleno desnivel, en pleno estres y con muchas probabilidades de caerse en la primera piedra. En esos cursos lo que esencialmente se evalúa en los niños es la lectura, la capacidad de comprensión que tienen y matemáticas. En las matemáticas suelen ser operaciones de cálculo muy básicas y los dichosos problemas de matemáticas. Ya se que son muy básicos pero requieren un gran esfuerzo de comprensión lectora, y luego de síntesis para poner la dichosa frase que dice que te quedan cinco manzanas... Si encimas te pilla en un colegio bilingüe ten cuidado con los tests de spelling, pues es como hacer un triple salto mortal sin morir en el intento cada semana. En paralelo como padres, si es tu primer hijo con dificultades, estás pasando por todo tipo de situaciones. La primera es darte cuenta de que tiene problemas más allá de los normales. La segunda es buscar el diagnóstico correcto, con la etiqueta y con las peculiaridades de cada niño. La tercera es asimilarlo, entenderlo, informarte y buscar tu plan de ataque. La cuarta es hacer infinidad de tutorías con los profesores para ver como te pueden ayudar. Entre medio buscas el logopeda que te haga la terapia. Intentas cuadrar sus horas libres con las tuyas, ves como reorganizar toda tu agenda. Si tienes más hijos ves como encajar todo, como volver a cambiar los turnos con las madres, de quien puedes tirar más para más ayuda.... y el fin de semana haces tu contabilidad y tu presupuesto de nuevo pues cuando ves lo que supone económicamente, te das cuenta que hay que quitar alguna "partida presupuestaria". Todo ello dotado de una gran normalidad, de un " no pasa nada" y sonrisa de oreja a oreja, pues bastante tiene ya tu hijo encima como para verte a ti agobiada.

Los padres de los niños disléxicos

 El otro día vi un vídeo muy bueno, en el decían que cuando uno tiene problemas debe de compartirlos. Debe de compartir con los demás sus miedos, sus inquietudes y desahogarse. Uno no puede ir toda la vida llevando sobre sus espaldas un peso sin que nadie lo sepa, es más, a veces los demás se creen que no lleva peso alguno. Para eso debe de salir si hace falta a la calle buscar ayuda, gritar y hacerse notar, hasta que alguien se pare, te mire, te escuche y por lo menos te intente comprender o por lo menos consolar. Pues eso creo que nos pasa a los padres de niños con dificultades de aprendizaje y como no con dislexia. Aparentemente no es un problema que los demás vean que es un problemón que pesa, no la gente lo más que ve es que tu hijo no va bien en el colegio. Pero tu como padre no te sientes así, los de fuera ni se imaginan todo lo que sientes. 

Si acaso se lo llegan a imaginar, lo que no se imaginan es todo lo que luchas y batalleas en el día a día,con tu hijo para que funcione dentro del sistema. Con tu hijo para que se estudie un examen, para que visualice un concepto. Yo ayer domingo eran las diez de la noche y no había manera de aprendernos los poderes del faraón de Egipto. Gracias a que encontré en las fichas un dibujo del faraón con todos los símbolos, mi hija vio la imagen, le explique cada símbolo, lo visualizó en su cabeza y para siempre archivado. ¡O por lo menos espero hasta esta tarde que se examina! Sigues batalleando en tu día a día con los profesores, con los conceptos abstractos, con su adolescencia, con su stress por no saber coger bien apuntes, por cuadrar los horarios, por acordarte de hacer los ejercicios de repaso del logopeda, por tantas y tantas cositas que hacen que esto sea agotador.

Se acabó septiembre; y mi autoestima que?

Como es de esperar ya pasamos septiembre. Ya sabemos con que profesores nos han tocado, si hemos o no tenido suerte y como se nos presenta el curso escolar. Algunos de nuestros hijos durante este mes han sufrido un stress, un agobio y muchos otros sentimientos, muchos de ellos encontrados, que es difícil describir en pocas palabras. Una metáfora podría ser que su mes de septiembre ha sido "un no morir en el intento"; otra podría ser "un intento de hacerse con las riendas de mi curso"; otras muchas metáforas me vienen a la cabeza, pero todas ellas entrañan el concepto sobresfuerzo. Un sobresfuerzo no para lograr ser alguien dentro del aula, un sobresfuerzo para estar a la altura de lo que se espera de mi, de no defraudar y de encima hacerme amigos en mi clase. Todos mis hijos este mes han realizado a su manera un sobresfuerzo por sobrevivir. En algunos se les nota más que en otros, pero al final como son niños y son transparentes todo se ve... y claro que veo en su día a día ese sobresfuerzo, o incluso un esfuerzo brutal si lo comparo con sus compañeros. Pero bueno, esto es así y a seguir luchando. Así, poco a poco nos hemos ido comiendo los días del calendario de septiembre. ¿Solo nos hemos comido los días? No, ni mucho menos nos hemos comido algo más... la autoestima.

Lo que mi hijo tiene que tener claro.

     Al igual que el otro día hacía una reflexión de lo que quizás debería saber el profesor de mi hijo; creo que como todo en esta vida hay otra cara de la moneda, en este caso lo que mi hijo debe de tener claro. Creo que en estos días de inicio de curso, de jaleo tremendo, de forrar libros, de comprar material, de intentar tener una rutina inalcanzable, con tantas reuniones de clases, de tutorías, de logopedas, de cuadrar agendas y un largo etc. Cuando quiero tener una rutina estoy casi a finales de septiembre, el mes ha pasado volando y vamos de cabeza a los primeros exámenes. Pero entre todo ese jaleo que todo inicio de curso conlleva quiero sentarme esta noche con mis hijos y dejarles claro unos puntos o ideas para afrontar su curso.

No os creáis que yo soy tan genuina o creativa para poder pensar en todos estos puntos. La idea la copié de una nadadora  Diana Nyad que hace poco fue capaz de nadar desde Cuba a Florida batiendo records, sobre todo por su edad y sus ganas de luchar.  De la entrevista que leí, junto con otros artículos sobre dislexia me he hecho esta lista que quiero compartir por si os es útil.

Quizás lo debería saber el profesor....

   El otro día os conté como según empieza el curso escolar etiqueto de dislexia a cada uno de mis hijos.  Es verdad que está vez según los he etiquetado les he puesto una etiqueta nueva " gran reserva". Eso significa que es un alumno que merece la pena que conozcan. Antes de contarle al tutor que es disléxico y su multitud de problemillas, ( minimizar un poco para no asustar), le he contado lo maravillosa que es mi hija : su sensibilidad, su capacidad de trabajo, su sonrisa, lo bien que toca el piano, como se deja querer y como la va a sorprender para bien a lo largo del curso. ¡Todo un reto para un profesor tener a mi hija en el aula! Por ahora solo lo he hecho con dos tutores de mis seis hijos, la respuesta está siendo muy positiva. Una de mis hijas que pasa a secundaria y que estaba muerta de miedo y de nervios por el cambio de ciclo se ha calmado de golpe. Ha vuelto a creerse capaz de sacar el curso y se siente bien. Todo gracias a que la tutora, tras nuestra entrevista, la puso en primera fila y cada vez que explica algo nuevo, la mira con mucha complicidad y ve si mi hija ha entendido lo explicado. Al finalizar la clase se sienta dos minutos con ella le pregunta que tal se siente y le revisa su cuaderno para cerciorarse que está todo bien apuntado. ¡Increíble! Un poco de amor, de dedicación y ha hecho a mi hija sentirse bien, estar contenta y verse capaz de afrontar el gran reto de secundaria.

Por eso he decidido hacerme una lista de lo que creo que debería saber el profesor de nuestros hijos. Lo primero de todo y es lo que creo que debemos de conseguir en nuestra primera tutoría es despertar la curiosidad, las ganas y su interés para que conozcan a nuestros hijos. Si no conoces a mi hijo, mi hijo no aprenderá nada de nada.

La etiqueta de disléxico...

Vuelta a empezar el curso como cada año. Septiembre es un mes que pasa en un minuto, en fracciones de segundos, todo va rápido, todo está descontrolado, las agendas son improvisaciones continuas y cuando te has dado cuenta estas en octubre. ¡Hasta ahí todo normal!, pero para muchos niños octubre significa primera evaluación, primera prueba a superar y primera gran batalla del largo curso escolar. Por eso es muy importante septiembre, es esencial y como padres tenemos que hacer una carrera de saltos continua, tenemos que hacerla bien planificada y con las ideas muy claras.