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29 mayo 2013

La dislexia y el tiempo.




   Para poder entender realmente la dislexia y su mundo es necesario hablar del tiempo. El tiempo en sus múltiples y variadas facetas. Un niño no se diagnostica nada más nacer de  disléxico, necesitas un tiempo. ¡Ojalá! que pudiésemos saber al salir del hospital que nuestro hijo es disléxico. Por desgracia eso no es posible, entre otras muchas cosas no es posible ya que por suerte la dislexia no es una enfermedad, no es una malformación y no debería de ser un gran problema. Tampoco sabemos cuando decidimos el colegio de nuestros hijos, decidimos el tipo de enseñanza y ponemos en su mochila todas nuestras expectativas respecto a su futuro y educación que es disléxico. Cuando ya llevas un tiempo en el colegio entonces es cuando empiezan a aparecer los síntomas de la dislexia de tu hijo. Entonces ya no estás en el tiempo real, ya necesitas tu como madre un tiempo para asimilar y entender lo que es la dislexia y no tienes tiempo para darte cuenta en que mundo te estás metiendo. El tiempo lo es todo. Cuanto antes empieces la terapia y las ayudas más a tiempo estás de tener menos dificultades, de evitar mayores problemas.

  Una vez que el tiempo te mete de lleno en el mundo de la dislexia el tiempo se convierte en algo esencial, no solo para ti también para tu hijo. Para ti como madre el tiempo pasa volando, necesitarías más tiempo para poderle dedicar tranquilamente a tu hijo las tardes para enseñarle y ayudarle en sus deberes, en sus exámenes y te falta tiempo para jugar con él y disfrutar tranquilamente de la tarde. Las tardes se te pasan volando y no has tenido todo el tiempo que querías.Sacas tiempo por las mañanas de donde aparentemente no hay tiempo, cualquier momento es bueno para repasar la lección antes de entrar al colegio. Del tiempo para ti como mujer, como ser humano, es lo que hay gente que dice que es su tiempo, que necesitan un tiempo para ellas, en eso ni entro. Para mi me merecen toda mi admiración por planteárselo y lograrlo, yo ni me lo planteo y lo veo como una utopía. ¿Tiempo yo? ¿Un tiempo para mi? Cuando tenga otra decena de años más en mi cuerpo quizás sea capaz de tener ese tiempo.

23 mayo 2013

Dislexia : sentido y sensibilidad





Tengo que decir que cuando encuentro el momento de escribir y la calma para hacerlo, y por supuesto el ordenador no lo está utilizando ninguno de mis hijos, me viene a la cabeza tantas cosas que contar... La falta de tiempo, la prisa, hace que la mayoría de las veces haga una breve selección en mi cabeza y vaya al grano, a lo que en esta semana estoy sintiendo más. Esta semana la palabra que viene a mi cabeza es sensibilidad.

El otro día tuve la inmensa suerte de escuchar una lección magistral sobre el tema, sobre como sensibilizar a la gente. Queda mucho por hacer, por no decir casi todo en España, sobre la dislexia, sobre las dificultades de aprendizaje. En el extranjero están en otra galaxia, van a años luz de nosotros. Hasta ahí todos de acuerdo, pero otro factor esencial y que está en nuestras manos, somos nosotros, los afectados directa o indirectamente por la dislexia. Tenemos que ser capaces de sensibilizar a la gente que esta a nuestro lado. No se como se hace, pero debemos de hacerlo. Se que parece imposible, peros si fuese posible tendríamos la mitad de problemas,  ¡ojala! que la gente tuviese más empatía y más sensibilidad. Quizás en el extranjero están más avanzados que nosotros pues su sociedad está más sensibilizada con el problema. 

17 mayo 2013

¿Existe un manual para madres de hijos disléxicos?



    
    Desde que en Febrero abrí el blog para contaros las pericias de una madre con seis hijos disléxicos, no he parado de leer, de ver documentales, en resumen de recibir información sobre la dislexia. Desde que se la diagnosticaron a mi primer hijo siempre que he podido he leído todo aquello que llegaba a mis manos. Tengo que deciros que nunca he leído y me he informado tanto como en estos meses. He conocido a gente maravillosa que llevan años trabajando para conseguir que nuestros hijos estén en igualdad de oportunidades que el resto de sus compañeros, gracias a las distintas asociaciones de dislexia, de dificultad de aprendizaje, no solo a nivel nacional, también a nivel internacional. He podido entrar en contacto con centros especializados en el estudio tanto científico como a nivel de educación de la dislexia. Hoy he conocido a Kath que tiene un apasionante blog de For Dyslexia. Gracias a la situación por la que está atravesando uno de mis hijos, incluso he conocido y he hablado con algún inspector de educación de la Comunidad de Madrid. Son una parte esencial dentro del sistema pues son  como los "árbitros" del sistema de educación, velan para que por lo menos lo poco que nos da la legislación actual, se haga cumplir. Si tenéis la suerte de toparos con alguien humano, con empatía y con ganas de ayudar , como me pasó a mi esta semana, entonces con que simplemente te escuchen te crees la reina de la dislexia por un instante. Digo un instante pues en cuanto llegas al colegio de tu hijo, a la realidad auténtica del día a día, entonces  lo más probable es que tu reinado se esfume como por arte de magia. Pero bueno, gracias a todo ello, creo saber y entender un poco mejor la dislexia. Me veo más capaz de seguir luchando contra viento y marea, de ser fuerte y al mal tiempo buena cara. Pero sobre todo gracias a vosotr@s por compartir vuestras inquietudes, vuestros sentimientos y vuestro cariño.

12 mayo 2013

Dislexia sí, un poco de humor también.


  

Llevo una semana dura, de las duras de verdad, de las interminables. Para que nos riamos un poco os voy a contar. Una de mis hijas está haciendo en su clase un rally de lectura. Tiene muchas dificultades de concentración, de lectura, de comprensión y de rapidez lectora. ¡Total! que uno puede pensar que es interesante que la motiven para leer, que es un ejercicio bueno. Hasta aquí todo correcto, el problema radica en que mi hija se ha comprometido a leer veintiun libros, si tal y como os lo cuento, todos los libros de la lista, para que os voy a contar el resto... Pues luego viene tu conciencia de madre, de educadora, de si se compromete tiene que por lo menos intentarlo, etc... Llevo toda la semana pendiente de su lectura y de que encima entienda lo que lee, pues al finalizar  cada libro tiene que responder a una preguntas. Tenemos por delante todavía un par de semanas, pero claro mi hija tal y como es con su dislexia ¡veintiun libros! Eso más que un rally es un reto. Esta siendo un auténtico rally no solo para ella, también para mi. Pues la mitad de las veces se pierde en el interminable libro, no ha entendido nada y contesta lo que no debe. Vuelta a releer otra vez el libro, a que no haga trampas y busque las respuestas... y a que si ella se vio capaz de leer toda esa lista interminable, sin que nadie la obligase, pues que la lea. O mejor dicho que leamos madre e hija. Cada vez que veo el librito del rally de lectura con la firma de mi hija, con el número 21 escrito por ella, me entra la risa, claro está o nos reímos o nos desesperamos. Está leyendo "El principito", vamos por más de la mitad del libro, todavía no es capaz de leer correctamente  la palabara Baobab, lee boaba.... cuando lo oigo por enésima vez, no puedo hacer otra cosa que sonreír y seguir como si nada.

05 mayo 2013

La dislexia: un camino lleno de sorpresas por recorrer.





Este fin de semana en Madrid hemos tenido puentazo y como tantas otras familias hicimos bocadillos, maletas, cogimos todos los deberes, más de los que pretendíamos hacer , coche, carretera y atasco. Que decir que en estos días mis hijos han estudiado poco y yo diría que algunos nada. Nos hemos vuelto un día antes con la disculpa de no pillar atasco, pero en verdad era para que se centrasen y estudiasen. Aquí estoy escribiendo, mientras mi marido me hace el relevo, explicándole a mi hija los números decimales y las medidas. Contando todo aquello que me pasa por la cabeza.

  Mientras venía ayer por la noche conduciendo pensaba en la reunión que tuve la semana pasada. Tuve la suerte de conocer  y hablar un buen rato con gente que lleva toda una vida dedicada a facilitar la vida a los disléxicos, me encantó. Eran los de DISFAM, no nos conocíamos de nada pero en un minuto empezamos a hablar de la dislexia, de nuestras vidas, de nuestras dificultades y de todo en general. Conectamos al minuto, que duda cabe que cuando uno tiene ganas de ayudar, tiene empatía y sensibilidad todo es más fácil. Fue una reunión que me ha hecho pensar mucho. Una de las cosas que me llamó la atención fue ver como les sorprendía que en mi balanza, la mayoría de mis experiencias son positivas respecto a la dislexia, y que por lo visto no es normal encontrar tanto optimismo. Pensando en la carretera, en el porque a la gente les choca nuestro optimismo, no sabría decir el motivo. Pero tras mucho pensar creo que se resume a algo tan sencillo como haber encontrado gente con muchas ganas de ayudar. Hemos tenido la suerte de tener gente mucho más dispuesta a ayudar que gente decidida a fastidiar o incordiar. Con ello no quiero decir que todo haya sido fácil, no todo lo contrario, ha sido y sigue siendo difícil, pero si pusiese todo en una balanza obtendría más positivo que negativo.