Queridos Reyes Magos

Queridos Reyes Magos :

Se que normalmente escriben las cartas los niños y se piden por y para los niños. Este año me voy a permitir el capricho de escribir la carta para mi. Por si no os acordais ya que hace mucho tiempo que yo no os escribo soy María, hija, esposa y madre de seis hijos. Se que seguro vais a pasar por casa, nunca falláis y por eso aunque sea un poco tarde os escribo.

Dado que estamos en crisis y que solo el mero hecho de entrar por la puerta de casa con todos los que somos supone ya un dinerillo, quiero pediros cosas que solo vosotros con vuestra magia podéis encontrar.

Sigue creciendo aunque sea disléxico

La dislexia es de por vida. Uno nace y es toda su vida disléxico ,por más que se empeñen los orientadores, lo profesores e incluso alguna autoridad en negarlo. Pero por supuesto mi hijo como todo niño, crece y poco a poco se convierte en tu adolescente disléxico. Para ti como madre comienza una de las etapas más agotadoras de tu hijo, es tan difícil encontrar ese equilibrio, es tan cansado mantener la calma, esperar que estudie, mantener el equilibrio con los suspensos, ser compasiva y a la vez estricta.... es agotador.

Dislexia y cariño

Dicen que un disléxico suele tener problemas identificando sonidos y fonemas, dificultades diferenciando sonidos, dificultades en la lectura, esta idea parece que poco a poco va calando en la comunidad educativa. Recientemente Boets, en la Universidad de la Lovaina en Bélgica ha podido demostrar que la actividad cerebral de un disléxico en el ejercicio de estas funciones es distinta a la de un no disléxico. Siempre hablan de que los disléxicos tienen las conexiones de su cerebro estructuradas de forma distinta y que de todo ello deriva su dificultad en la lectura, y todo lo que no muchos ya sabemos de dificultades específicas de aprendizaje, que se traduce en una vida escolar bastante difícil. ¡Bueno! Parece que poco a poco los científicos van aclarando las causas de la dislexia, van averiguando como funciona un cerebro de un disléxico, y esperemos que todos estos estudios científicos abran los ojos a la comunidad educativa, a los legisladores, a los profesores y a quien haga falta para hacer la vida más fácil a nuestros hijos.

Esto de la dislexia es demasiado estresante.

Me pongo a escribir a modo de terapia. Llevo unos días de locos, los que me seguís un poco creeréis que es por las Jornadas de Dislexia organizadas en Madrid. No, eso no es nada al lado de lo que me ha deparado la semana, y eso que estamos a martes y la semana empezó ayer. La semana con la dislexia de una de mis hijas está siendo un verdadero estres, que roza la angustia y llega a la desesperación. Por desgracia todas esas experiencias negativas y horrorosas no las vivo yo en primera persona, las vive una niña de once años. Eso es lo que me estresa el ver a mi hija, a mi niña, tener que sufrir tanto. Reconozco que es lo que más me duele en el alma.

La perseverancia y la determinación son grandes aliados.

Llevo toda la mañana reunida con un grupo de madres con hijos disléxicos, todas maravillosas y con muchas ganas de cambiar el mundo.  No se si somos tan ambiciosas de pretender cambiar el mundo en un sentido amplio pero si de cambiar el mundo de nuestros hijos. Todas estábamos preparando la presentación a la prensa de la Asociación Madrid con la Dislexia, teníamos que ver el mensaje que queríamos transmitir y como hacerlo. El mensaje era básicamente uno, somos unas madrazas y queremos algo mejor para nuestros hijos disléxicos. Madrazas, si, madrazas con ganas de luchar no solo en el día a día de nuestros hijos, con sus deberes, exámenes, autoestima y su largo etcétera. No, madrazas pues además de abrazar todas las tardes a nuestros hijos y ayudarles en sus múltiples problemas, queremos cambiar algo más en nuestra sociedad, queremos que la dislexia deje de ser un problema, queremos un mundo mejor.

Creer en mi hijo y entenderle.

Todo el tiempo cada vez que hablamos de dislexia, tarde o temprano, sale el término autoestima. Empezamos a hablar de la autoestima de nuestros hijos, si la tienen, si escasea, si hay que potenciarla, de como evitar que la dañen y así un larguísimo etcétera. Pero antes de todo eso hay que tener una idea clara: tengo que ser capaz de creer en mi hijo. Parece algo obvio y quizás lo sea para todos, pero para mi no es tan obvio. No siempre creo en mis hijos, es decir, podría afirmar que hay días, por no decir temporadas, que creo más bien poco en ellos...¿ el motivo? pues,  no lo se. Llego a pensar que es un efecto colateral de la dislexia en mi como madre. Cuando llevas toda una vida apoyándole, enseñándole, ayudándole,de terapia en terapia, de suspenso en suspenso, con aprobados que conllevan mucho esfuerzo, cuando tienes sensación de estar al borde del precipicio del fracaso escolar, no una, ni dos, ni tres veces, infinidad de veces... y ves que no terminas de sacar la cabeza... todo ello me lleva a no creer todo lo que debiera en mis hijos. No es que no me fíe de ellos; no es eso,  es que aun sabiendo su potencial, aun conociendo sus virtudes, me cuesta creer en ellos, en sus capacidades y en su remontadas. Me cuesta creer y esa es la realidad, no hay más vueltas, ni más justificaciones.

La etiqueta ayuda mucho.

A principios de septiembre decidí que este curso iba a cambiar la etiqueta de mis hijos. Que cuando empezase como cada curso el peregrinaje de ir de profesor en profesor contando que mi hijo es disléxico, iba a hacerlo con una etiqueta nueva :  "gran reserva". Dicho y hecho, a cada uno de los distintos tutores de mis hijos les he ido presentando cada uno de mis "gran reserva" y tengo que decir que ha funcionado. Por supuesto no es la solución de por vida, no significa que un "gran reserva" signifique un ya no tengo más problemas, ni a librarte del comentario hiriente o del suspenso,  pero ayuda a que le traten de otro modo.

La dis de la dislexia

El prefijo dis puede tener distintos significados. Cuando uno lo utiliza puede querer marcar una distinción, negación o separación; puede también querer decir una dificultad o anomalía. En el caso de la dislexia yo creo que podemos utilizar el dis de muy diversas formas. Depende de muchos factores, incluido el humor de nosotras como madres ese día. 

S.O.S Necesito tiempo!

Ya se que lo he dicho infinidad de veces en este blog. Ya se que todos los que estamos dentro del mundo de la dislexia sabemos la importancia del tiempo, pero hay veces que las cosas hay que decirlas " cienes y cienes " de veces para que se enteren. S.O.S. Tiempo por favor.

El otro día estaba en una reunión de gente involucrada al máximo con la dislexia, con ganas de cambiar el sistema para bien y mejor y me decían: "¿Le quitarías a un ciego el Braille para escribir?, pues lo mismo a un disléxico con el tiempo". Es algo tan sencillo de comprender como que no le quitarías a una persona con dificultades de oír el audífono, a un ciego el Braille y así infinidad de ejemplos que se nos vienen a la cabeza a todos.

Dieciocho años con la dislexia....

Así es ayer hizo dieciocho años de mi vida con la dislexia, pero sin ser yo disléxica. Ayer fue algo tan sencillo como mi aniversario de boda y mi inicio no solo en la aventura del matrimonio, hijos, familia política, el descubrimiento de las múltiples facetas que puede llegar a tener una mujer, descubrí la dislexia. Sí yo estudie derecho y nunca me imagine que mi vida iba a ir ligada a la dislexia y a su apasionante forma de ver la vida. En un artículo leí que el ser diagnosticado de dislexia no era el fin del mundo, todo lo contrario era el comienzo de una bonita aventura. Nunca he estado más de acuerdo con ello. Para mi fue el comienzo de muchas aventuras y todas resumidas en mi familia.

La LOMCE y las dificultades de aprendizaje.

Tengo que reconocer que me he leído el texto de la LOMCE aprobado en el parlamento el otro día a trompicones. El jueves me lo leí por la noche, cansada y a la vez deseosa de ver, de leer literalmente " necesidades del alumnado con necesidades educativas específicas" . Me gustó leerlo, me gusto ver que no somos parte de un espectro, que llega a ser invisible para el resto del sistema educativo. Pero como todo en esta vida me hubiese gustado ver más... y sobre todo me queda la gran incógnita de que va a ocurrir en esos " exámenes" de tercero de primaria, de sexto de primaria...  . En tercero de primaria no se vosotros, pero mis hijos están en pleno lío mental de la dislexia, en pleno desnivel, en pleno estres y con muchas probabilidades de caerse en la primera piedra. En esos cursos lo que esencialmente se evalúa en los niños es la lectura, la capacidad de comprensión que tienen y matemáticas. En las matemáticas suelen ser operaciones de cálculo muy básicas y los dichosos problemas de matemáticas. Ya se que son muy básicos pero requieren un gran esfuerzo de comprensión lectora, y luego de síntesis para poner la dichosa frase que dice que te quedan cinco manzanas... Si encimas te pilla en un colegio bilingüe ten cuidado con los tests de spelling, pues es como hacer un triple salto mortal sin morir en el intento cada semana. En paralelo como padres, si es tu primer hijo con dificultades, estás pasando por todo tipo de situaciones. La primera es darte cuenta de que tiene problemas más allá de los normales. La segunda es buscar el diagnóstico correcto, con la etiqueta y con las peculiaridades de cada niño. La tercera es asimilarlo, entenderlo, informarte y buscar tu plan de ataque. La cuarta es hacer infinidad de tutorías con los profesores para ver como te pueden ayudar. Entre medio buscas el logopeda que te haga la terapia. Intentas cuadrar sus horas libres con las tuyas, ves como reorganizar toda tu agenda. Si tienes más hijos ves como encajar todo, como volver a cambiar los turnos con las madres, de quien puedes tirar más para más ayuda.... y el fin de semana haces tu contabilidad y tu presupuesto de nuevo pues cuando ves lo que supone económicamente, te das cuenta que hay que quitar alguna "partida presupuestaria". Todo ello dotado de una gran normalidad, de un " no pasa nada" y sonrisa de oreja a oreja, pues bastante tiene ya tu hijo encima como para verte a ti agobiada.

Los padres de los niños disléxicos

 El otro día vi un vídeo muy bueno, en el decían que cuando uno tiene problemas debe de compartirlos. Debe de compartir con los demás sus miedos, sus inquietudes y desahogarse. Uno no puede ir toda la vida llevando sobre sus espaldas un peso sin que nadie lo sepa, es más, a veces los demás se creen que no lleva peso alguno. Para eso debe de salir si hace falta a la calle buscar ayuda, gritar y hacerse notar, hasta que alguien se pare, te mire, te escuche y por lo menos te intente comprender o por lo menos consolar. Pues eso creo que nos pasa a los padres de niños con dificultades de aprendizaje y como no con dislexia. Aparentemente no es un problema que los demás vean que es un problemón que pesa, no la gente lo más que ve es que tu hijo no va bien en el colegio. Pero tu como padre no te sientes así, los de fuera ni se imaginan todo lo que sientes. 

Si acaso se lo llegan a imaginar, lo que no se imaginan es todo lo que luchas y batalleas en el día a día,con tu hijo para que funcione dentro del sistema. Con tu hijo para que se estudie un examen, para que visualice un concepto. Yo ayer domingo eran las diez de la noche y no había manera de aprendernos los poderes del faraón de Egipto. Gracias a que encontré en las fichas un dibujo del faraón con todos los símbolos, mi hija vio la imagen, le explique cada símbolo, lo visualizó en su cabeza y para siempre archivado. ¡O por lo menos espero hasta esta tarde que se examina! Sigues batalleando en tu día a día con los profesores, con los conceptos abstractos, con su adolescencia, con su stress por no saber coger bien apuntes, por cuadrar los horarios, por acordarte de hacer los ejercicios de repaso del logopeda, por tantas y tantas cositas que hacen que esto sea agotador.

Se acabó septiembre; y mi autoestima que?

Como es de esperar ya pasamos septiembre. Ya sabemos con que profesores nos han tocado, si hemos o no tenido suerte y como se nos presenta el curso escolar. Algunos de nuestros hijos durante este mes han sufrido un stress, un agobio y muchos otros sentimientos, muchos de ellos encontrados, que es difícil describir en pocas palabras. Una metáfora podría ser que su mes de septiembre ha sido "un no morir en el intento"; otra podría ser "un intento de hacerse con las riendas de mi curso"; otras muchas metáforas me vienen a la cabeza, pero todas ellas entrañan el concepto sobresfuerzo. Un sobresfuerzo no para lograr ser alguien dentro del aula, un sobresfuerzo para estar a la altura de lo que se espera de mi, de no defraudar y de encima hacerme amigos en mi clase. Todos mis hijos este mes han realizado a su manera un sobresfuerzo por sobrevivir. En algunos se les nota más que en otros, pero al final como son niños y son transparentes todo se ve... y claro que veo en su día a día ese sobresfuerzo, o incluso un esfuerzo brutal si lo comparo con sus compañeros. Pero bueno, esto es así y a seguir luchando. Así, poco a poco nos hemos ido comiendo los días del calendario de septiembre. ¿Solo nos hemos comido los días? No, ni mucho menos nos hemos comido algo más... la autoestima.

Lo que mi hijo tiene que tener claro.

     Al igual que el otro día hacía una reflexión de lo que quizás debería saber el profesor de mi hijo; creo que como todo en esta vida hay otra cara de la moneda, en este caso lo que mi hijo debe de tener claro. Creo que en estos días de inicio de curso, de jaleo tremendo, de forrar libros, de comprar material, de intentar tener una rutina inalcanzable, con tantas reuniones de clases, de tutorías, de logopedas, de cuadrar agendas y un largo etc. Cuando quiero tener una rutina estoy casi a finales de septiembre, el mes ha pasado volando y vamos de cabeza a los primeros exámenes. Pero entre todo ese jaleo que todo inicio de curso conlleva quiero sentarme esta noche con mis hijos y dejarles claro unos puntos o ideas para afrontar su curso.

No os creáis que yo soy tan genuina o creativa para poder pensar en todos estos puntos. La idea la copié de una nadadora  Diana Nyad que hace poco fue capaz de nadar desde Cuba a Florida batiendo records, sobre todo por su edad y sus ganas de luchar.  De la entrevista que leí, junto con otros artículos sobre dislexia me he hecho esta lista que quiero compartir por si os es útil.

Quizás lo debería saber el profesor....

   El otro día os conté como según empieza el curso escolar etiqueto de dislexia a cada uno de mis hijos.  Es verdad que está vez según los he etiquetado les he puesto una etiqueta nueva " gran reserva". Eso significa que es un alumno que merece la pena que conozcan. Antes de contarle al tutor que es disléxico y su multitud de problemillas, ( minimizar un poco para no asustar), le he contado lo maravillosa que es mi hija : su sensibilidad, su capacidad de trabajo, su sonrisa, lo bien que toca el piano, como se deja querer y como la va a sorprender para bien a lo largo del curso. ¡Todo un reto para un profesor tener a mi hija en el aula! Por ahora solo lo he hecho con dos tutores de mis seis hijos, la respuesta está siendo muy positiva. Una de mis hijas que pasa a secundaria y que estaba muerta de miedo y de nervios por el cambio de ciclo se ha calmado de golpe. Ha vuelto a creerse capaz de sacar el curso y se siente bien. Todo gracias a que la tutora, tras nuestra entrevista, la puso en primera fila y cada vez que explica algo nuevo, la mira con mucha complicidad y ve si mi hija ha entendido lo explicado. Al finalizar la clase se sienta dos minutos con ella le pregunta que tal se siente y le revisa su cuaderno para cerciorarse que está todo bien apuntado. ¡Increíble! Un poco de amor, de dedicación y ha hecho a mi hija sentirse bien, estar contenta y verse capaz de afrontar el gran reto de secundaria.

Por eso he decidido hacerme una lista de lo que creo que debería saber el profesor de nuestros hijos. Lo primero de todo y es lo que creo que debemos de conseguir en nuestra primera tutoría es despertar la curiosidad, las ganas y su interés para que conozcan a nuestros hijos. Si no conoces a mi hijo, mi hijo no aprenderá nada de nada.

La etiqueta de disléxico...

Vuelta a empezar el curso como cada año. Septiembre es un mes que pasa en un minuto, en fracciones de segundos, todo va rápido, todo está descontrolado, las agendas son improvisaciones continuas y cuando te has dado cuenta estas en octubre. ¡Hasta ahí todo normal!, pero para muchos niños octubre significa primera evaluación, primera prueba a superar y primera gran batalla del largo curso escolar. Por eso es muy importante septiembre, es esencial y como padres tenemos que hacer una carrera de saltos continua, tenemos que hacerla bien planificada y con las ideas muy claras.

El coche de mis disléxicos...

 Antes de irme de vacaciones una breve descripción. El otro día como tantos otros padres me tocó llevar mi furgoneta a pasar la ITV. Aunque sabía que todo estaba más o menos bien, siempre cuando estás esperando a que te den el visto bueno, te entran mil dudas: los neumáticos; los frenos; las luces de freno y... te pones a pensar. Esta vez la inspección fue más exhaustiva, el técnico se metió dentro de la furgoneta para ver los cinturones de seguridad. ¡Horror! Mi coche por dentro, en eso no había pensado. Menos mal que solo le interesaba los cinturones y sus correcta sujeción, pero que vergüenza, que caos de coche. 

Nuestro verano y nuestra dislexia.

Llegó el calor, llegó el verano y llegó el momento de descansar. Es verdad que llegó la mejor parte del año, donde no hay deberes, ni exámenes, no hay mochilas llenas de cuadernos,  ni nada que nos vayan a preguntar, llegó nuestro momento de disfrute. De disfrutar de nuestros disléxicos sin estres, de reírnos y de poder aprender cosas nuevas, cosas útiles y divertidas.

Creo que el verano es un momento bueno para poder reinventar a nuestros hijos. Si reinventarlos pudiendo enseñarles o ayudarles a que desarrollen aquellas facetas que no han podido durante el curso. Les damos tiempo libre para que vagueen y duerman, sobre todo si son adolescentes. Les damos tiempo libre para jugar, para pasarse horas delante de la play o para jugar a las casitas, a los legos y a construir cabañas. No pasa nada si llega la noche o llega el temido domingo, no pasa nada pues mañana cuando se levanten seguirán jugando.

...y llegaron las notas de mis disléxicos.

Sí, asi es llegaron las odiadas y temidas notas. Mi estado de la semana de "stand by" ha pasado al del " play" o vuelta a la acción. Ayer con un pellizco en el estómago fuimos a recoger las notas. Dentro de todo lo malo no hemos salido mal parados, todos han salido bien incluso con comentarios valorando el esfuerzo. Hasta aquí, todo en orden, mi estómago se iba relajando. Pero faltaba uno de mis hijos, el que ha sido un suplicio su curso, su tutor y su colegio. Faltaba por tener la prueba de fuego : el boletín final,  dentro de lo malo tuvimos lo mejor. Nos han quedado, pero el pase de curso lo tenemos garantizado, ha remontado mucho, pero este verano hay que estudiar. En esta fase es donde mi estómago vuelve a encogerse. Analizo la situación, puede que os parezca una histérica pero la realidad que siento es la siguiente.

Reflexiones sobre el futuro... de un disléxico

Esta semana ha sido de esas semanas que tienes en tu agenda llena de cosas que rematar. Dos hijos míos se han ido al extranjero a aprender inglés, si ya se que para mucha gente dirá que que tontería un disléxico aprendiendo inglés. Pero no voy a entrar en ello, están aprendiendo inglés. Por supuesto que el tiempo me ha enseñado a no machacarles con la gramática o con que escriban. Ya que dejan el colegio, que salen de casa y tienen tantos frentes abiertos a lo largo del curso, ahora solo toca hablar y hablar. Quiero que simplemente hablen inglés, que tengan una buena estructura del discurso y afiancen lo aprendido durante el invierno. Además le sumo a mi semana los exámenes de los mayores y las funciones de los pequeños, eso junto la multitud de fiestas infantiles de cumpleaños, hace que sea de locos.

Por eso cuando acabo de hacer maletas, de mandar niños fuera, de preparar ropa de la función y terminan los exámenes, mi vida hace un parón. Mis noches no son pensar en el examen del día siguiente, en si han metido el chubasquero en la maleta o si he rellenado bien los papeles del chaqueta roja. Estamos en " stand by", esperando notas... Mientras tanto sigo leyendo y viendo vídeos de la dislexia, educación, etc. Entre mis autores preferidos está Ken Robinson, me encanta todo lo que dice. Lo veo tan real y me ayuda a saber enfocar el futuro de mis hijos.

No se vosotros, pero en estos días de " stand by" mi cabeza da vueltas a que será de mis hijos. Como enfocar su futuro, como ayudarles a que sean hombres de bien y sobre todo felices y satisfechos consigo mismos. Reflexiono sobre que debo primar en la educación de ellos, está claro que al ser disléxicos y tener tanto logopeda y esfuerzo extra tengo que priorizar, no podemos hacer todo aquello que consideremos interesante o divertido, tengo que ver que es lo esencial. Lo esencial sin lugar a dudas es la terapia, eso va por delante de todo, pero y luego que...Clases de idiomas, música, deportes y...jugar. Entonces decido que en segundo lugar jugar y tiempo libre para aprender a aburrirse y disfrutar de la familia.  Pero según van creciendo y vas viendo como la sociedad se hace más competitiva, como no solo tienen que ser universitarios y hablar idiomas, tienen que ser más...¿ y como puedo yo ayudarles?

Todo disléxico tiene su historia.

  El sábado tuve la suerte de asistir a un encuentro de madres blogueras que organizaba madresfera de la revista Yo Dona. Parece todo extraño, pero para las novatas como yo en el mundo del blog, de las nuevas tecnologías, etc. os diré que es un mundo inmenso, lleno de madres con distintas inquietudes, pero fascinante. Cuando les preguntaban a todas las madres blogueras el como empezó todo, que les movió no solo a escribir, si piensan seguir con ello... Todas transmitían el mismo mensaje. Escribí, pues estaba desesperada ante tal o cual problema que tenía y por supuesto que seguiré escribiendo, me encanta compartir y que la gente comparta conmigo. Algo tan sencillo es lo que me pasa a mi. Empecé hace pocos meses a compartir mis experiencias con la dislexia, mis inquietudes, sentimientos y agobios. He visto que somos muchos y que todos tenemos algo que compartir y contar.

  Todos tenemos una historia, seamos o no disléxicos. Toda historia tiene muchas historias, más si eres disléxico. Cuando contamos nuestra historia tenemos varias opciones al contarla, yo personalmente en función de mi estado de ánimo la minimizo, la saco del contexto o le doy un toque de humor. Las historias también cambian con el paso del tiempo, hacen que no cambien los hechos, pero si que las veamos de otra forma, con otro espíritu. Pero todos tenemos una historia que compartir, en mi caso es la dislexia. 

  En estos meses he podido ver como todos los que escribís contáis vuestra historia. Podríamos decir las distintas historias que hacen conocer las distintas caras de la dislexia. Caras distintas, pero mismos sentimientos, mismas sensaciones y mismas imágenes que nos vienen a la cabeza cuando leemos otra historia que no es la nuestra. Al final veo que gracias al blog y a contar mi historia todos conectamos entre nosotros mediante nuestras historias hacemos un nexo de unión. La causa es muy sencilla todos compartimos los mismos sentimientos en las distintas historias: la dislexia.

Entiende la dislexia y me conocerás mejor.

Como me imagino que el resto de madres del planeta están como yo en estas fechas de fin de curso, entre actuaciones, cumpleaños, exámenes y demás líos, apenas encuentro el momento para sentarme y centrarme. Lo cierto es que si que encuentro el momento para leer, gracias a las nuevas tecnologías, a poder tener internet allí donde vayas y a estar conectada al mundo... pues mientras estoy esperando en doble fila en la puerta del colegio a que salgan mis hjjos, mientras espero a que termine el pedagogo, o mientras nada una de mis hijas, voy leyendo y leyendo, y poco apoco aprendiendo más sobre la dislexia. Quizás eso sumado a la edad, a los años que llevo conviviendo con ella y a que yo como el resto de los humanos la vida me ha hecho más pausada, más reflexiva y más paciente, veo que para poder entender bien a mis hijos tengo que entender su dislexia. Obvio, pero aunque os parezca obvio no siempre es tan evidente. 

El otro día me preguntaba a mi misma como es que me cuesta más llevar la dislexia, educar y entender a mis hijos los mayores que a los pequeños. Con los mayores se me va la vida en ello, lucho y no paro. Me estreso y sin quererlo les estreso a ellos. Soy muy exigente con ellos y conmigo misma. Cuando llego a mi cuarta hija, que además de tener infinidad de problemas, es nerviosa, dispersa pero adorable, veo como soy otra madre. Aunque me desespero, y claro está que grito y me pongo de muy mal humor infinidad de tardes, cuando no hace los deberes, cuando se trae lo que no tiene que traerse pero su mochila va a reventar de cuadernos que no necesita, cuando me dice que ya ha acabado y simplemente ha copiado los enunciados de los ejercicios en el cuaderno y pretende escusarse con un "... ya lo he intentado pero no me sale". Aun así soy más benevolente con ella que lo fui con mi hijo el mayor. Y he aquí la pregunta que llevo toda la semana dándole vueltas ¿por que? Sin duda alguna no hay una sola respuesta hay varias. 

La dislexia y el tiempo.

   Para poder entender realmente la dislexia y su mundo es necesario hablar del tiempo. El tiempo en sus múltiples y variadas facetas. Un niño no se diagnostica nada más nacer de  disléxico, necesitas un tiempo. ¡Ojalá! que pudiésemos saber al salir del hospital que nuestro hijo es disléxico. Por desgracia eso no es posible, entre otras muchas cosas no es posible ya que por suerte la dislexia no es una enfermedad, no es una malformación y no debería de ser un gran problema. Tampoco sabemos cuando decidimos el colegio de nuestros hijos, decidimos el tipo de enseñanza y ponemos en su mochila todas nuestras expectativas respecto a su futuro y educación que es disléxico. Cuando ya llevas un tiempo en el colegio entonces es cuando empiezan a aparecer los síntomas de la dislexia de tu hijo. Entonces ya no estás en el tiempo real, ya necesitas tu como madre un tiempo para asimilar y entender lo que es la dislexia y no tienes tiempo para darte cuenta en que mundo te estás metiendo. El tiempo lo es todo. Cuanto antes empieces la terapia y las ayudas más a tiempo estás de tener menos dificultades, de evitar mayores problemas.

  Una vez que el tiempo te mete de lleno en el mundo de la dislexia el tiempo se convierte en algo esencial, no solo para ti también para tu hijo. Para ti como madre el tiempo pasa volando, necesitarías más tiempo para poderle dedicar tranquilamente a tu hijo las tardes para enseñarle y ayudarle en sus deberes, en sus exámenes y te falta tiempo para jugar con él y disfrutar tranquilamente de la tarde. Las tardes se te pasan volando y no has tenido todo el tiempo que querías.Sacas tiempo por las mañanas de donde aparentemente no hay tiempo, cualquier momento es bueno para repasar la lección antes de entrar al colegio. Del tiempo para ti como mujer, como ser humano, es lo que hay gente que dice que es su tiempo, que necesitan un tiempo para ellas, en eso ni entro. Para mi me merecen toda mi admiración por planteárselo y lograrlo, yo ni me lo planteo y lo veo como una utopía. ¿Tiempo yo? ¿Un tiempo para mi? Cuando tenga otra decena de años más en mi cuerpo quizás sea capaz de tener ese tiempo.

Dislexia : sentido y sensibilidad

Tengo que decir que cuando encuentro el momento de escribir y la calma para hacerlo, y por supuesto el ordenador no lo está utilizando ninguno de mis hijos, me viene a la cabeza tantas cosas que contar... La falta de tiempo, la prisa, hace que la mayoría de las veces haga una breve selección en mi cabeza y vaya al grano, a lo que en esta semana estoy sintiendo más. Esta semana la palabra que viene a mi cabeza es sensibilidad.

El otro día tuve la inmensa suerte de escuchar una lección magistral sobre el tema, sobre como sensibilizar a la gente. Queda mucho por hacer, por no decir casi todo en España, sobre la dislexia, sobre las dificultades de aprendizaje. En el extranjero están en otra galaxia, van a años luz de nosotros. Hasta ahí todos de acuerdo, pero otro factor esencial y que está en nuestras manos, somos nosotros, los afectados directa o indirectamente por la dislexia. Tenemos que ser capaces de sensibilizar a la gente que esta a nuestro lado. No se como se hace, pero debemos de hacerlo. Se que parece imposible, peros si fuese posible tendríamos la mitad de problemas,  ¡ojala! que la gente tuviese más empatía y más sensibilidad. Quizás en el extranjero están más avanzados que nosotros pues su sociedad está más sensibilizada con el problema. 

¿Existe un manual para madres de hijos disléxicos?

    
    Desde que en Febrero abrí el blog para contaros las pericias de una madre con seis hijos disléxicos, no he parado de leer, de ver documentales, en resumen de recibir información sobre la dislexia. Desde que se la diagnosticaron a mi primer hijo siempre que he podido he leído todo aquello que llegaba a mis manos. Tengo que deciros que nunca he leído y me he informado tanto como en estos meses. He conocido a gente maravillosa que llevan años trabajando para conseguir que nuestros hijos estén en igualdad de oportunidades que el resto de sus compañeros, gracias a las distintas asociaciones de dislexia, de dificultad de aprendizaje, no solo a nivel nacional, también a nivel internacional. He podido entrar en contacto con centros especializados en el estudio tanto científico como a nivel de educación de la dislexia. Hoy he conocido a Kath que tiene un apasionante blog de For Dyslexia. Gracias a la situación por la que está atravesando uno de mis hijos, incluso he conocido y he hablado con algún inspector de educación de la Comunidad de Madrid. Son una parte esencial dentro del sistema pues son  como los "árbitros" del sistema de educación, velan para que por lo menos lo poco que nos da la legislación actual, se haga cumplir. Si tenéis la suerte de toparos con alguien humano, con empatía y con ganas de ayudar , como me pasó a mi esta semana, entonces con que simplemente te escuchen te crees la reina de la dislexia por un instante. Digo un instante pues en cuanto llegas al colegio de tu hijo, a la realidad auténtica del día a día, entonces  lo más probable es que tu reinado se esfume como por arte de magia. Pero bueno, gracias a todo ello, creo saber y entender un poco mejor la dislexia. Me veo más capaz de seguir luchando contra viento y marea, de ser fuerte y al mal tiempo buena cara. Pero sobre todo gracias a vosotr@s por compartir vuestras inquietudes, vuestros sentimientos y vuestro cariño.

Dislexia sí, un poco de humor también.

  

Llevo una semana dura, de las duras de verdad, de las interminables. Para que nos riamos un poco os voy a contar. Una de mis hijas está haciendo en su clase un rally de lectura. Tiene muchas dificultades de concentración, de lectura, de comprensión y de rapidez lectora. ¡Total! que uno puede pensar que es interesante que la motiven para leer, que es un ejercicio bueno. Hasta aquí todo correcto, el problema radica en que mi hija se ha comprometido a leer veintiun libros, si tal y como os lo cuento, todos los libros de la lista, para que os voy a contar el resto... Pues luego viene tu conciencia de madre, de educadora, de si se compromete tiene que por lo menos intentarlo, etc... Llevo toda la semana pendiente de su lectura y de que encima entienda lo que lee, pues al finalizar  cada libro tiene que responder a una preguntas. Tenemos por delante todavía un par de semanas, pero claro mi hija tal y como es con su dislexia ¡veintiun libros! Eso más que un rally es un reto. Esta siendo un auténtico rally no solo para ella, también para mi. Pues la mitad de las veces se pierde en el interminable libro, no ha entendido nada y contesta lo que no debe. Vuelta a releer otra vez el libro, a que no haga trampas y busque las respuestas... y a que si ella se vio capaz de leer toda esa lista interminable, sin que nadie la obligase, pues que la lea. O mejor dicho que leamos madre e hija. Cada vez que veo el librito del rally de lectura con la firma de mi hija, con el número 21 escrito por ella, me entra la risa, claro está o nos reímos o nos desesperamos. Está leyendo "El principito", vamos por más de la mitad del libro, todavía no es capaz de leer correctamente  la palabara Baobab, lee boaba.... cuando lo oigo por enésima vez, no puedo hacer otra cosa que sonreír y seguir como si nada.

La dislexia: un camino lleno de sorpresas por recorrer.

Este fin de semana en Madrid hemos tenido puentazo y como tantas otras familias hicimos bocadillos, maletas, cogimos todos los deberes, más de los que pretendíamos hacer , coche, carretera y atasco. Que decir que en estos días mis hijos han estudiado poco y yo diría que algunos nada. Nos hemos vuelto un día antes con la disculpa de no pillar atasco, pero en verdad era para que se centrasen y estudiasen. Aquí estoy escribiendo, mientras mi marido me hace el relevo, explicándole a mi hija los números decimales y las medidas. Contando todo aquello que me pasa por la cabeza.

  Mientras venía ayer por la noche conduciendo pensaba en la reunión que tuve la semana pasada. Tuve la suerte de conocer  y hablar un buen rato con gente que lleva toda una vida dedicada a facilitar la vida a los disléxicos, me encantó. Eran los de DISFAM, no nos conocíamos de nada pero en un minuto empezamos a hablar de la dislexia, de nuestras vidas, de nuestras dificultades y de todo en general. Conectamos al minuto, que duda cabe que cuando uno tiene ganas de ayudar, tiene empatía y sensibilidad todo es más fácil. Fue una reunión que me ha hecho pensar mucho. Una de las cosas que me llamó la atención fue ver como les sorprendía que en mi balanza, la mayoría de mis experiencias son positivas respecto a la dislexia, y que por lo visto no es normal encontrar tanto optimismo. Pensando en la carretera, en el porque a la gente les choca nuestro optimismo, no sabría decir el motivo. Pero tras mucho pensar creo que se resume a algo tan sencillo como haber encontrado gente con muchas ganas de ayudar. Hemos tenido la suerte de tener gente mucho más dispuesta a ayudar que gente decidida a fastidiar o incordiar. Con ello no quiero decir que todo haya sido fácil, no todo lo contrario, ha sido y sigue siendo difícil, pero si pusiese todo en una balanza obtendría más positivo que negativo.

Imagina, imagina un mundo mejor para la dislexia....

 Me encanta correr, llevo diez años que mi placer secreto consiste en ponerme mis zapatillas, mis cascos y correr. No os creáis que soy una deportista nata o que me dedico a los maratones. Aunque tengo que confesar que una meta mía es ser capaz de correr una media maratón. Pero los años pasan... y creo que va a ser un sueño no logrado. Mientras corro me evado y sueño despierta. Me encanta imaginarme cosas, situaciones y curiosamente a veces esos sueños se cumplen.

  Muchas veces me he imaginado el siguiente sueño. No os riáis, pues puede que se cumpla, pero de verdad que lo he pensado muchas veces. He pensado que conseguía una cita con el ministro de educación y con la consejera de la comunidad autónoma. Los dos sentados en una misma mesa y me preguntaban sobre como gestionar la dislexia. Me decían que hablase libremente, que en cuestión de quince días todas las peticiones serían efectivas, que harían un decreto especial para las dificultades en el aprendizaje. Pero un decretazo, de esos que no dejan nada sin atar. Que el objetivo del mes era convertirse en el país pionero en esta materia.  Yo sentada, tan tranquila empezaba a pedir mi lista de deseos y ellos muy aplicados no paraban de escribir todo, y lo que es mejor de asentir diciendo que estaban de acuerdo.

¿Como sería mi mundo sin la dislexia?

    "The most beautiful things in the world cannot be seen or touched; they are felt with the heart." --Antoine de Saint-Exupéry, The Little Prince.

  El otro día estaba leyendo con uno de mis hijos, leía en alto, una página él y otra yo, para así ir avanzando y hacerlo más ameno. Esta vez la que se fue a una nube fui yo, mientras supuestamente leía detrás de él, mi cabeza estaba en otro sitio. Me enterneció escuchar a mi hijo leer, me enterneció ver lo encantado que estaba de ver que le dedicaba tanto o más tiempo que a otros hermanos suyos, me encantó verle feliz. Su mirada y su sonrisa eran el mejor regalo. Mientras tanto mi cabeza se puso a pensar, ¿que sería de mi sin la dislexia? ¿Como sería mi vida? Yo que no soy disléxica pero que convivo con ella de la manera más estrecha que uno puede imaginarse. Mi marido es disléxico, mis hijos también y una de mis íntimas amigas también lo es. ¿Como sería todo? Pues sería todo diferente, distinto. Nunca hubiese conocido este apasionante mundo de la educación y de la dislexia.

Mirala, mirala ...... una vez más, ahí está: la dislexia

  El otro día me puse a hacer los deberes con mi hijo Pedro, tiene siete años, su dislexia es leve. Es el quinto de mis hijos. Gracias a la ayuda de sus profesores, del colegio y que al ser el quinto hermano, en cuanto tuvo tres años y empezamos a ver cosas llamémoslas de alguna forma " extrañas" o " anómalas", empezamos a ir a terapia. Simplemente a corregir y ayudar todas las "anomalías" que se iban presentando. A esa edad tan temprana es imposible poder diagnosticar una dislexia. Ni siquiera han empezado el proceso de lectoescritura. A ello le sumo que tuvo, y diría tuvimos ya que a mi me evito un montón de trabajo, la inmensa suerte de que le enseñaron a leer con un sistema buenísimo. Le enseñaron a leer con el sistema de los niños sordos, con signos. Nunca lo había visto, no se de nadie en mi entorno que lo utilice, pero los resultados han sido asombrosos. Ni un solo problema con la lectura, Pedro acabó primero de primaria leyendo en francés y español sin ningún problema, sin stress, sin agobios, sin atascarnos en ninguna letra, ni sílaba, sin nada. Después de cuatro hijos donde el inicio a la lectura ha sido un verdadero stress, donde tarde o temprano se han ido atascando todos, esto me pareció el descubrimiento del año. Cual ha sido mi sorpresa, que al haber aprendido a leer con este sistema el inicio en la escritura y en la ortografía ha sido, aunque con algunos problemas, mucho más sencillo que con el resto de sus hermanos. En cuanto se le atasca una palabra, empieza a hacer todo tipo de signos con las manos, fijándose en lo que oye y los sonidos ... y al final termina por escribir lo que se le dice. A veces tengo que reconocer que no es del todo exacto, pero se le asemeja bastante, no siendo un disparate. Lo cual para mi es todo un logro.

  Bueno, volviendo al tema, este sábado me puse a leer con él. Cual fue mi sorpresa cuando según iba leyendo, según iba contestando a las preguntas del texto, allí estaba ella. Como tantas otras veces, escondida, disimulada, solo a la vista de pocos, allí estaba su dislexia. En ese momento me entró pereza, cansancio y agotamiento de tener que empezar otra vez a trabajar de lleno con otro hijo. Pero me demostró una vez más, que la dislexia siempre que está, siempre que te la diagnostican, acaba por  hacer acto de presencia, entra en escena tarde o temprano, está ahí y siempre da la cara. ¡Que le vamos a hacer! es nuestra compañera de por vida, para lo malo y... también hay que admitirlo para lo bueno, aunque a veces cueste encontrar las cosas buenas.

Dislexia...y tenemos que seguir tirando del carro.

  Esta semana ha sido una semana cuesta arriba, muy cuesta arriba. De esas que deseas que llegue el viernes, que se acabe todo, que vuelvan las vacaciones, que no tengas que seguir llevando a tus hijos al colegio, que deseas que llegue el verano y no ver durante un tiempo a los profesores, de no saber nada de la dislexia, de las notas, de los deberes y de nada. De que me dejen vivir tranquila con mis hijos, de que nos riamos y de que nos relajemos. Que no tuviesen que ir al colegio, que no tuviesen exámenes, y sobre todo que no tuviesen notas.

  Hemos vuelto de vacaciones y me han llegado las temidas notas. ¡Horror! con tantos hijos he tenido de todo, es de suponer. Los que las han tenido buenas, que se ha visto reflejado su esfuerzo en sus calificaciones, ha sido todo un premio para ellos. Pero dos de mis hijos no han tenido esa suerte. 

Eres disléxico, no te avergüences

  Este curso mi hijo de dieciséis años decidió cambiarse de colegio para hacer bachillerato. En septiembre su preocupación era integrarse bien en el nuevo colegio, hacer nuevos amigos y ser igual al resto. Pasar desapercibido, que nadie supiese de su dislexia, ser como el resto. Fui  al colegio a informar de la dislexia de mi hijo. Todo a escondidas, él no quería, quería que nadie supiese nada, quería pasar desapercibido. Tenía miedo a integrarse peor en el grupo  si se sabía lo de su dislexia. Visto desde fuera una tontería, visto desde los ojos de un niño de dieciséis años, adolescente y siendo el nuevo, una cuestión de extrema importancia.

  Como os iba diciendo, sus energías se centraron, como cualquier adolescente, en ser aceptado por el nuevo grupo de amigos. Los estudios pasaron a un segundo plano, su rendimiento escolar era muy bajo. Es un niño muy fácil y se integró sin problemas en el nuevo colegio. Hizo sus amigos, se integró a las mil maravillas y en contrapartida los suspensos llegaron. Como todos los años, mis hijos tardan en arrancar el curso. Son niños que les cuesta volver a coger el ritmo, este curso le costó más. A finales de noviembre, se puso las pilas y verdaderamente empezó a estudiar.

Y vinieron más… disléxicos

       

 Poco a poco os he ido contando como fuimos descubriendo la dislexia en mis tres primeros hijos. Como ya me habían ido avanzando los pedagogos lo normal es que con tres en casa, aparecieran más casos, y así fue vino mi hija la cuarta, María. En este caso la dislexia no apareció de forma extraña, ni camuflada, ni de forma tardía o diferente, apareció de manera tan descarada, que hasta los no especialistas lo veían de lejos. Era obvio María tenía dislexia y necesitaba ayuda.

La variedad que presentaba frente al resto de mis hijos era su carácter, su forma de ser. El resto son niños bastante tranquilos, esta es pura dinamita. La concentración es algo que no le acompaña, me gusta más pensar que en vez de déficit de atención tiene dificultad en concentrarse. Se que es lo mismo, pero al decirlo de otra manera, a mi me parece que es más fácil de corregir. Tonterías, pero me ayuda a llevarlo mejor. Una vez que le diagnosticaron la dislexia, la profesora me pidió que le evaluasen el déficit de atención Como es comprensible siendo la cuarta y llevando tantos niños a terapia, tantos años, establecí una relación personal con los pedagogos y logopedas que llevaban a mis hijos. El resultado de las pruebas fue que estaba en el límite, la pedagoga me preguntó que qué me interesaba más que me la diagnosticase con déficit de atención o sin él. Estaba justo en la frontera. Tras pensarlo detenidamente, creí que bastante llena estaba su maleta con la dislexia  y todo lo que conlleva para añadirle más peso con otro diagnóstico, digamos “negativo”. Otro handicap en su expediente, en función del profesor que nos toque nos puede ayudar o machacar, basándose en su falta de atención.

Definitivamente preferí que no fuese etiquetada con déficit de atención. Bastante teníamos encima, como para tener que dar más explicaciones en las tutorías.