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17 mayo 2013

¿Existe un manual para madres de hijos disléxicos?



    
    Desde que en Febrero abrí el blog para contaros las pericias de una madre con seis hijos disléxicos, no he parado de leer, de ver documentales, en resumen de recibir información sobre la dislexia. Desde que se la diagnosticaron a mi primer hijo siempre que he podido he leído todo aquello que llegaba a mis manos. Tengo que deciros que nunca he leído y me he informado tanto como en estos meses. He conocido a gente maravillosa que llevan años trabajando para conseguir que nuestros hijos estén en igualdad de oportunidades que el resto de sus compañeros, gracias a las distintas asociaciones de dislexia, de dificultad de aprendizaje, no solo a nivel nacional, también a nivel internacional. He podido entrar en contacto con centros especializados en el estudio tanto científico como a nivel de educación de la dislexia. Hoy he conocido a Kath que tiene un apasionante blog de For Dyslexia. Gracias a la situación por la que está atravesando uno de mis hijos, incluso he conocido y he hablado con algún inspector de educación de la Comunidad de Madrid. Son una parte esencial dentro del sistema pues son  como los "árbitros" del sistema de educación, velan para que por lo menos lo poco que nos da la legislación actual, se haga cumplir. Si tenéis la suerte de toparos con alguien humano, con empatía y con ganas de ayudar , como me pasó a mi esta semana, entonces con que simplemente te escuchen te crees la reina de la dislexia por un instante. Digo un instante pues en cuanto llegas al colegio de tu hijo, a la realidad auténtica del día a día, entonces  lo más probable es que tu reinado se esfume como por arte de magia. Pero bueno, gracias a todo ello, creo saber y entender un poco mejor la dislexia. Me veo más capaz de seguir luchando contra viento y marea, de ser fuerte y al mal tiempo buena cara. Pero sobre todo gracias a vosotr@s por compartir vuestras inquietudes, vuestros sentimientos y vuestro cariño.

   Después de contaros todo lo mucho de lo poco que creo saber o conocer, simplemente deciros que en ningún lado he visto un manual que nos enseñe como actuar. Es curioso, hay manuales para todo, hay vídeos en you tube de como hacer ramos de flores, de como forrar libros. Hay manuales sobre como sobrellevar tu embarazo, de como dar a luz y de como ser padres de adolescentes. Pero no localizo nada de nada, ninguno de como sobrevivir siendo madre de uno o varios disléxicos. Quizás la razón sea por que cada disléxico es un mundo en si mismo. Cada uno es distinto, cada uno tiene su propio molde . O como el otro día me dijeron la dislexia es parte de cada uno, la dislexia es parte de la personalidad, de la forma de ser. Es algo intrínseco que está dentro de cada uno, es parte de ellos . La dislexia simplemente hace que esa persona tenga una mente distinta pero solo eso. Eso no quita para que como padres sea difícil educar a un hijo disléxico. Ser padres es una aventura, pero padres de un disléxico es una aventura en la cual a veces no tienes rumbo, donde no sabes si vas a la deriva, donde a veces  te sientes el único en el barco. Te sientes solo y crees que pierdes el horizonte. Crees que solo tu tienes esos sentimientos encontrados :de orgullo y fracaso, de desesperación y de agobio, de alegría y de tristeza, de reír y de llorar, de no saber si estas dando los pasos correctos, de si te tienes que mover y cambiar de colegio, de si presionas demasiado a tu hijo, de si estas totalmente obsesionada y no piensas en otra cosa, si tu eres una loca de la dislexia, si eres la única que vives con la espada de Damocles, del miedo a que tu hijo sea un fracaso escolar, de no tener futuro o de que  sea una víctima de los daños colaterales que trae la dislexia. Ves como monstruos fantasiosos como la depresión, la falta de autoestima, los complejos, etc pueden atacar a tu hijo en cualquier momento. Sientes miedo, quieres protegerlo, bastante tienes con la dislexia, con el aprendizaje, como para que encima te pongan en su mochila más peso. En ningún manual nos hablan de eso. Sientes inseguridad, no sabes si vas en la dirección correcta, cuando a veces metes la pata te sientes fatal por haber cogido el camino erróneo. Bastante tienes ya como para meter la pata. Encima quieres desahogarte con un familiar o amigo, y no te entiende, te dice que no es para tanto. Entonces te sientes más sola todavía, ves que no ven lo que tu ves, que ni se imaginan lo más mínimo lo que estás sintiendo. Incluso te llegas a creer incomprendida.

    Te hablan de los síntomas de la dislexia, de como diagnosticarla, de como tratarla, de métodos de trabajo, de estudios científicos y muchas más cosas.  Después de todo eso ¿que haces tu como padre en tu caso particular? Incluso yo con seis hijos, los pasos que doy con uno no me sirven para otro, cada uno es único en su especie de dislexia. Con cada hijo tengo que reinventarme al igual se disfraza la dislexia en cada uno de ellos.

   Por todo ello deciros de verdad, que lo más importante en la educación de un disléxico somos nosotros sus padres. Ya se que suena obvio pero es así de sencillo. Somos esenciales. Cuando entrevistan a adultos disléxicos todos coinciden en lo mismo, su madre que creyó en él. Su madre que nunca se desanimo. Su madre que siempre estuvo ahí. Es decir que no se que es lo correcto que hay que hacer, lo que se es que somos la pieza angular sobre la que se sostiene toda su educación, su estabilidad emocional y todo su futuro. Somos sus entrenadores o sus coach, somos todo. ¿Que si lo hacemos mejor o menos bien? Pues no somos ni especialistas, ni profesores, ni pedagogos, ni logopedas, somos padres. A veces acertamos y otras no, pero siempre tenemos que saber sacar una lección de todo. Siempre tenemos que seguir luchando, no tirarla toalla y creer en ellos. 

     A mi se me ocurren varios puntos para establecer un manual. Seguro que a vosotros también. Por ejemplo ponte en manos de un especialista lo antes posible y que te sientas cómoda. Vigila al profesor  de tu hijo, no vaya a ser que la picie... Estate todos los días al volver de casa, dándole consuelo y ánimo después de pasar por el día escolar lleno de conceptos abstractos y letras que no saben ubicar. Ríete cuando te cuente un despiste de los suyos o una confusión. Dale seguridad. No le des importancia a las notas. Mira el progreso y el esfuerzo, de donde venimos y donde estamos. No le limites su vida. Son capaces de hacer de todo, sí de todo. De aprender música, de leer solfeo, de aprender idiomas, de hacer lo que cualquier niño de su edad. Intenta no llevar al límite la presión, tu relación con él se puede fastidiar, al estar todo el tiempo detrás de sus deberes. Es dificilísimo encontrar ese equilibrio, yo no lo tengo todavía. Sábete que es más fácil trabajar la lectoescritura con plastilina. Que hay multitud de juegos educativos que te pueden ayudar. Que  aunque el colegio te niegue que tu hijo es disléxico tu insistas. Que la ortografía termina por mejorar. Que las tablas de multiplicar las aprenden y encima dividen. Que hagas que tu hijo no se avergüence de su dislexia. Que es una carrera de fondo, cuya meta debe de tener un triunfo asegurado. Que informes a los inspectores de las injusticias que te pasan, que no te de miedo o pereza. Que, que y que, y tantos ques, pero que no estamos solos. Que somos muchos. Que lo que ahora es una carga en la etapa escolar luego será un ventaja, un regalo. Que son maravillosos y que nosotros padres somos esenciales y especiales. No todos los padres tienen un hijo con dislexia. Lo somos todo en estos momentos, en nuestras manos está gran parte de su éxito. Que no dejemos que la dislexia nos haga no disfrutar de la infancia de nuestros hijos.  Pues eso por desgracia no vuelve, nunca más volverán a tener seis años, nunca más volverán a ser tan inocentes. Ellos confían plenamente en lo que tu les dices, por eso no debemos de dudar de sus capacidades. Es más no solo no dudar, debemos hacerles creer a ellos que se pueden comer el mundo con solo una mirada, que son los reyes y que pueden con todo. Y como le dijo esta semana un profesor a mi hijo: ves que puedes, y si puedes debes, y debes mucho ... pues eres capaz . Y si ellos son capaces, nosotros aun no teniendo manual debemos de serlo.

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